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Los presentes:
La vida con Wolfram Syndrome
Esta página web está pensada para la ayuda a los afectados por el Síndrome de Wolfram. Esta no es una página web de
información científica ni médica, sino una web de información preparada por todos aquellos que están afectados de forma similar.
 
¿Lo hace (o su niño) tiene Wolfram Syndrome?
Si usted no está seguro, pulse aquí para revisar los síntomas más comunes del Wolfram Syndrome. 
Una Mirada más cerca
 Un breve artículo resumen sobre las complejidades del Wolfram Syndrome.
Introducción:
En el momento presente, usted probablemente ya haya descubierto que usted o un 
miembro de su familia han sido diagnosticados con Wolfram 
Syndrome, (al que nos referiremos de ahora en adelante como “SW”) también 
conocido por su acrónimo, DIDMOAD. Si este descubrimiento es 
reciente, viene comprensiblemente acompañado de una inundación de 
temores y ansiedad que sólo pueden ser apreciados por los que han 
tenido una experiencia semejante. Aquí le ofrecemos esta experiencia 
básica como un medio de ayuda tanto para usted como para los miembros de su familia. 

Para muchos de nosotros, el conocimiento que W es una enfermedad rara, era bastante una subestimación  . Durante años, no tuvimos ningún contacto en absoluto con nadie que tuviese la enfermedad. Sin embargo, la milagrosa invención de Internet y las posibilidades de comunicación cotidiana que ofrece han abierto un mundo de oportunidades para todos aquellos afectados por el SW.

Esta página web también servirá de lugar para poner las direcciones
(URL) de otras páginas web que contengan información y trabajos de
investigación sobre el SW. A medida que usted vaya localizando otras URL
de páginas que puedan contener nueva información, le invitamos a que nos
las envíen para que puedan ser publicadas y así todos puedan
beneficiarse de sus horas de navegación por la red para el SW.
 
 
La unión del 
La Sociedad mundial de 
Las Familias de Wolfram Syndrome
Si afectado por W, individualmente o como una familia, o si usted es un MD con pacientes que son afectados con W, o involucrado en investigación W que usted es invitados a une nuestra sociedad   mundial. La asociación es pensada al ser en ningún costo. Sin embargo, puede haber los gastos contraídos de vez en cuando que se puede solicitar para el reembolso por Contribución voluntaria.   En el presente esta organización totalmente informal y no es una institución caritativa, deducible del impuesto y registrada.

A une esta sociedad pequeña completa por favor un pedido en la forma que usted puede accesar aquí. (El chasquido en " aquí" al eslabón a la forma  del pedido) por favor ser completa como como posible   . Su información se mantendrá tan privada como el uso de los permisos  de internet. Usted recibirá un correo del regreso e con la dirección de URL que permitirá el acceso en las otras páginas de este sitio  de telaraña. Permita por favor unos pocos días para esta respuesta  . La vida está ocupada para todos.

Los que son directamente involucrados con W son alentados a participa  ., En páginas subsiguientes los nombres de esos afectado han sido borrados o han sido codificados en orden a protege la intimidad de esos individuos  . Los miembros de la sociedad pueden escoger a revela sus  nombres a otros como ellos tan desean dirige vía el correo e.
No involucrado, pero interesó
Los que tienen no envolvimiento directo, ni buscan simplemente a satisface su curiosidad puede contribuir también sus esfuerzos   de investigación. Si usted entra esta categoría postrera nosotros apreciamos su interés y la comprensión y el respeto de la intimidad de los que tienen esta enfermedad de consumir de vida.

 
Otros Sitios de URL W
Solicite la Asociación
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